Selektion als Kassenleitung". Drei Worte, hinter denen sich ein ungeheuerlicher Vorwurf verbirgt. Hundertprozentige Gewissheit gibt es bislang nicht. Doch der Verdacht steht im Raum. Unübersehbar, wie ein Elefant. Seit dem 1. Juli 2022 gehört der nicht-invasive Pränataltest (NIPT) zum Leistungsumfang der gesetzlichen Krankenkassen. Seitdem steigt auch die Zahl der dem Statistischen Bundesamt in Wiesbaden gemeldeten vorgeburtlichen Kindstötungen. Quartal für Quartal verkündet die Behörde eine erneute Zunahme von Abtreibungen und tappt dennoch im Dunkeln. "Anhand der vorliegenden Daten" lasse sich "keine klare Ursache" für Anstieg der Abtreibungszahlen ausmachen. "Insbesondere liegen keine Erkenntnisse über die persönlichen Entscheidungsgründe für einen Schwangerschaftsabbruch nach der Beratungsregelung vor", heißt es, so und ähnlich, seit rund zwei Jahren stets auf s Neue in den Mitteilungen des Amtes.
Mit dem NIPT lässt sich im Blut von Schwangeren nach Trisomien in den Körperzellen ihrer Kinder fanden. Genauer: Nach den Trisomien 13 (Patau-Syndrom), 18 (Edward-Syndrom) und 21 (Down-Syndrom). Von Trisomien Betroffene besitzen statt den üblichen zwei Kopien eines Chromosoms derer drei. Im Falle der Trisomien 13 und 18 sind diese oft mit dem Leben unvereinbar. Die allermeisten ihrer Träger werden fehlgeboren oder sterben bald nach der Geburt.
Auch Störungen der Geschlechtschromosomen sowie das Geschlecht des Kindes lassen sich mit dem NIPT feststellen, wobei Ärzte gehalten sind, Eltern Letzteres erst nach Ende der 12. Schwangerschaftswoche mitzuteilen. Also nach Ablauf jener Frist, bis zu der Schwangere in Deutschland ein Kind straffrei abtreiben können. Jedenfalls, sofern sie sich vorher in einer staatlich anerkannten Beratungsstelle haben beraten lassen und eine dreitätige Bedenkzeit eingehalten haben. Der Grund: Auf diese Weise soll die Selektion von Kindern verhindert werden, die nicht das von ihren Eltern präferierte Geschlecht aufweisen.
Hohe Falsch-positiv-Raten
In allen anderen Fällen scheint der Staat jedoch ein Auge zudrücken zu wollen. Oder, wie im Falle des Down-Syndroms, das mit dem Leben sehr wohl vereinbar ist, auch gleich beide. Ab Ende der 9. Schwangerschaftswoche kann der Test hierzulande durchgeführt werden. Vor dem 1. Juli 2022 mussten Paare, die Kosten für diesen Test selbst tragen. Ein Grund: Chromosomale Fehlverteilungen sind nicht therapierbar. Ein weiterer: Aufgrund seiner hohen Falsch-positiv-Raten ist der NIPT kein sogenannter "stand-alone"-Test. Fällt er positiv aus, muss er, um Gewissheit zu erlangen, mittels einer invasiven Diagnostik überprüft werden. Soweit die Theorie.
In der Praxis kann niemand eine Schwangere zwingen, das Testergebnis auch tatsächlich überprüfen zu lassen. Denn wie jeder andere Eingriff bedarf auch eine Fruchtwasseruntersuchung der informierten Zustimmung der Patientin. Bei dem invasiven Verfahren durchsticht der Arzt unter Ultraschallansicht mit einer dünnen Hohlnadel die Bauchdecke der Schwangeren, dringt bis in die Fruchtblase vor und entnimmt dort zwischen 10 und 15 ml des Fruchtwassers. Weil im "Badewasser" des ungeborenen Kindes auch Zellen treiben, die dieses bereits abgestoßen hat, lassen sich diese im Labor vermehren und anschließend einer DNA- oder einer Chromosomenanalyse unterziehen.
Das Problem hier: Wegen der signifikanten Risiken für Mutter und Kind wird eine Fruchtwasseruntersuchung selten vor der 16. Schwangerschaftswoche durchgeführt. Und auch dann sind die Risiken nicht gleich null. Selbst bei geübten Medizinern kann die Punktion der Fruchtblase zu einem gefährlichen Verlust von Fruchtwasser führen oder den Embryo verletzen. So etwa, wenn sich das Kind unerwartet bewegt. Auch die Gebärmutter der Schwangeren kann durch die Nadel beschädigt werden und eine Infektion hervorrufen. Komplikationen, die mitunter gravierende Folgen nach sich ziehen: Statistisch betrachtet endet jede hundertste, nach anderen Angaben jede zweihundertste Fruchtwasseruntersuchung mit einer Fehlgeburt.
120 Abgeordnete fordern Monitoring
"Konservativen Schätzungen" zufolge würden in Deutschland derzeit pro Jahr "etwa 250 Schwangerschaften ohne Bestätigung nach NIPT abgebrochen", erklärt Professor Alexander Scharf. Der Mainzer Pränatalmediziner forscht zum NIPT. International läge die Rate "bei sechs bis zehn Prozent". Abgeordnete des Deutschen Bundestags wollen nun – parteiübergreifend – Licht in das Dunkel bringen. Vergangene Woche debattierte der Deutsche Bundestag in Erster Lesung einen von der interfraktionellen Gruppe "Pränataldiagnostik" initiierten und mehr als 120 Abgeordneten eingebrachten Antrag (Bundestagsdrucksache 20/10515). Mit ihm wird die Bundesregierung aufgefordert, ein Monitoring zu den Folgen der Kassenzulassung des NIPT zu veranlassen und ein Expertengremium einzurichten, um die ethischen, rechtlichen und gesundheitspolitischen Grundlagen der Zulassung zu prüfen.
Von den Zuschauertribünen des Plenarsaals aus verfolgen auch viele Menschen mit Down-Syndrom die 45-minütige Debatte. "Wir reden hier in aller Regel über Schwangere, die sich ein Kind wünschen. Und wir reden über einen Test, der keinen medizinischen Nutzen hat, an den keine Therapien geknüpft sind, weil wir über genetische Besonderheiten reden und eben nicht", wie in der Medizin üblich, "um Heilung", erklärt die grüne Gesundheitspolitikerin Corinna Rüffer. Der NIPT sei mit dem Argument auf den Markt gebracht worden, risikoärmer als die Amniozentese oder Plazentauntersuchung zu sein. "Nun deutet einiges darauf hin, dass sich deren Zahl sogar erhöht hat." Auch werde der NIPT nicht nur "in begründeten Einzelfällen" angewendet, sondern entwickele sich "wie befürchtet, zur Reihenuntersuchung". So sei der NIPT in der Vergangenheit bei rund 30 Prozent aller Geburten durchgeführt worden. Und das "obwohl er gerade mit Blick auf junge Frauen eine besorgniserregend hohe Rate von falsch-positiven Ergebnissen" zeige. Dabei läge die Wahrscheinlichkeit, dass der Test ein falsch-positives Ergebnis zeige, bei einer 20-jährigen Schwangeren "bei 52 Prozent". Mit anderen Worten: Obwohl der Test, in all diesen Fällen einen positiven Befund für ein Down-Syndrom ergibt, liegt in Wirklichkeit gar keine Trisomie 21 vor. Noch gravierender sieht es bei den noch seltener auftretenden Trisomien 13 und 18 auch. Hier betrage die "Vorsagegenauigkeit" im Falle einer 20-jährigen Schwangeren sogar nur "14 beziehungsweise sechs Prozent", sagt Rüffer.
Vergangene Woche strahlte der Fernsehsender "3Sat" einen Film der Autorin Marion Münch-Raab aus. In ihm kommt auch das Ehepaar Jana und Robin Schmidtke zu Wort. Die Durchführung des NIPTs sei ihm "in der elften Schwangerschaftswoche von der Sprechstundenhilfe" der Gynäkologin angeboten worden. Dann folgt der Anruf der Ärztin. Es täte ihr leid, aber mit "sehr hoher Wahrscheinlichkeit" sei das Kind "nicht lebensfähig". Trisomie 13, so der Test. Etwa 90 Prozent der Kinder mit einer solchen Trisomie sterben binnen eines Jahres. "Das Kind war quasi schon tot", erinnert sich Robin Schmidtke vor laufender Kamera an den "wahrscheinlich schlimmsten Tag unseres Lebens". Erst fünf lange Wochen später stellt sich für das Ehepaar alles anders da. Jana Schmidtke hatte sich für eine Fruchtwasseruntersuchung entschieden. Ergebnis: Das Kind ist gesund, der Test war falsch-positiv.
CDU-Gesundheitspolitiker Hüppe: Down-Syndrom ist "keine Krankheit"
Der Pränatalmediziner Scharf kritisiert, dass der Test so früh in der Schwangerschaft angeboten werde. Bis eine risikominimierte Überprüfung möglich sei, vergingen Wochen. "Das hält keine Frau in so einer Situation aus", weiß Scharf. Die 120 Bundesabgeordneten treiben noch andere Fragen um. Grundsätzliche, aber auch ganz praktische. In der Bundestagsdebatte bringt der CDU-Gesundheitspolitiker Hubert Hüppe beide so auf den Punkt: "Dieser Test ist nicht therapeutisch, er ist selektiv." Das Down-Syndrom sei aber "keine Krankheit" und könne auch gar nicht therapiert werden. Dass dieser Test dennoch von den Krankenkassen bezahlt werde, erwecke den Eindruck, "dass es Aufgabe unseres Sozialsystems sei, diesen Menschen das Existenzrecht zu nehmen" und "das Gefühl, man handelt unverantwortlich, wenn man diesen Test nicht vornimmt". "Menschen mit Down-Syndrom", die von Fachleuten immer wieder als besonders empathisch und liebesfähig beschrieben werden, litten nicht am Down-Syndrom, sondern "allenfalls an den Reaktionen der anderen", so Hüppe. Und weiter: "Wir wollen wissen: Findet wirklich eine qualitativ gute Beratung vor dem Test statt? Gibt es bei fast 300.000 Tests pro Jahr ausreichend Kapazitäten, dass wirklich objektiv beraten wird? Wird wirklich objektiv beraten von dem Arzt, der mit diesem Test – das muss man ja auch mal sagen dürfen– auch Geld macht?"
Geht es nach den Herstellern, sind die nicht-invasiven Bluttests auf Trisomien erst der Anfang. Bluttests der nächsten Generation könnten auch bereits Hinweise auf Veranlagungen für Brust- und Darmkrebs oder Mukoviszidose liefern, sagt der CSU-Gesundheitspolitiker Stephan Pilsinger. Der Münchner Bundestagsabgeordnete ist selbst Arzt und warnt vor einer "eugenischen Gesellschaft". Das Dumme ist nur: An Warnungen hat es auch bei der Kassenzulassung des NIPT nicht gefehlt. Jahrelang haben Betroffenenverbände, Feministinnen, Lebensrechtler, Abgeordnete nahezu aller Partei vor diesem Schritt gewarnt und die jetzige Situation zuverlässig vorhergesagt. Geholfen hat es nicht.
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